Το δικο μου Δωρο: Η αξια της ηθικης, της ηγεσιας και της καινοτομιας.
«..Από την πρώτη στιγμή συνειδητοποίησα ότι η προσωπική μου σωτηρία ως ασθενής με σοβαρό χρόνιο νόσημα μπορεί να έρθει μόνο μέσα από μια συλλογική οργανωμένη διεκδίκηση. Μέσα από οργανώσεις που θα διέπονται από ενιαία φωνή, αρχές, ήθος και καλλιέργεια ηγετικών ικανοτήτων από τα ανώτερα στελέχη των οργανισμών μέχρι τον κάθε πολίτη – ενεργό μέλος. Για αυτό και αφοσιώθηκα στη δημιουργία ενημερωμένης κοινότητας ασθενών. Η ενημέρωση των ασθενών και η εκπαίδευσή τους, η τεκμηρίωση των αιτημάτων μας και η αναζήτηση ρεαλιστικών λύσεων, μπορούν να προάγουν την επίλυσή τους. Δεν είναι όμως αρκετή από μόνη της μόνο της μια οργανωμένη κοινότητα. Η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων φορέων και οι συνεργασίες με τους εμπλεκόμενους φορείς έχουν καταλυτικό ρόλο στην επίλυση προβλημάτων. Το ήθος και οι σχέσεις εμπιστοσύνης μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων με αντικρουόμενα πολλές φορές συμφέροντα είναι το κλειδί για την αποτελεσματικότητα. Παράλληλα, τα ζητήματα και οι προκλήσεις που προκύπτουν στα θέματα υγείας συνεχώς αλλάζουν. Η αξιοποίηση νέων τεχνολογιών, η εξειδικευμένη και πολύπλευρη γνώση επί των θεμάτων υγείας, η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας και η επικαιροποίηση μεθόδων είναι απαραίτητα χαρακτηριστικά μιας καινοτόμας προσέγγισης στην επίλυση των νέων προκλήσεων. Για αυτό και η καινοτομία δεν ορίζεται μόνο ως ένα καινοτόμο προϊόν ή υπηρεσία, αλλά μπορεί να είναι ο συνδυασμός και η εξέλιξη υπάρχουσων μεθόδων για την επίλυση των σύγχρονων προβλημάτων αποτελώντας το κλειδί για την αντιμετώπιση των προκλήσεων του σήμερα και του μέλλοντος, και είναι αυτό που με έχει «μαγέψει» στην κοινωνική επιχειρηματικότητα.
Μέσω λοιπόν της παραπάνω εμπειρίας και βιωμάτων είμαι σε θέση να κατανοώ σε βάθος και έκταση τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινωνία των πολιτών, ιδιαιτέρως στα θέματα Υγείας. Αντιλαμβάνομαι την ανάγκη καλλιέργεια των αξιών τη ηθικής και της ηγεσίας, στον κάθε ένα πολίτη, ασθενή ή εμπλεκόμενο φορέα και την αξία της καινοτομίας στην επίλυση σύγχρονων προβλημάτων. Μάλιστα όλες αυτες οι αρχές για να έχουν μεγαλύτερο αντίκτυπο πρέπει να εφαρμόζονται από τον καθένα προσωπικά. Έτσι και εγώ πριν λίγους μήνες, επέλεξα να εφαρμόσω στην πράξη τις αρχές τις οποίες πρέσβευα ως εκπρόσωπος των ασθενών με Κ.Ι. και σχεδιαστής της στρατηγικής για την διεκδίκηση μιας καινοτόμας θεραπεία. Στις 19 Νοεμβρίου 2019 «έκοψα το αλεξίπτωτο» και αρνήθηκα το μόσχευμα πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, διεκδικώντας δημόσια την έγκαιρη πρόσβαση μας σε μια καινοτόμα θεραπεία. Η απόφαση μου αυτή δεν ήταν μια τυχαία ή παρορμητική ακτιβιστική πράξη. Ήταν η εφαρμογή ενός σχεδίου συντονισμένων πιέσεων σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο που είχε τεθεί σε εφαρμογή επί μήνες. Ήταν αποτέλεσμα διεξοδικής μελέτης της πολιτικής φαρμάκου, και της δυναμικής που χρειαζόταν να μπει η χώρα μας σε προτεραιότητα για την αποζημίωση μιας ακριβής θεραπείας αλλά και της ανάγκης επηρεασμού των εμπλεκόμενων φορέων για εκκίνηση των συζητήσεων διαπραγμάτευσης της. Ήταν επίσης αποτέλεσμα της αξιολόγησης της αναγκαιότητας για άμεση ένταξη των ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση, μιας και ήμουν ο τελευταίος στην λίστα μεταμόσχευσης της Αυστρίας και μέχρι και σήμερα δεν έχει πραγματοποιηθεί καμία μεταμόσχευση πνεύμονα σε ασθενή με Κ.Ι. στην Ελλάδα. Ήταν προϊόν της πίστης στην αποτελεσματικότητα μιας καινοτόμας θεραπείας, έχοντας συγκεντρώσει πληροφορίες για τα θετικά αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών σε συνασθενείς στο εξωτερικό. Ήταν μια πράξη εμπιστοσύνης στους δημοσιογράφους για την ανάδειξη του θέματος μετά την πολυετή καλλιέργεια ειλικρινούς συνεργασίας μαζί τους και τέλος εμπιστοσύνης στην ανταπόκριση των πολιτών στην διάδοση του μηνύματος με βάση την πολυετή ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για την πάθησή μας αλλά και την αναγκαιότητα της πρόσβασης στη θεραπείας μας παρά του υψηλού κόστους που ανακοινώθηκε στην Αμερική (περίπου 300.000 δολάρια ετησίως / ασθενή). Έτσι λοιπόν βλέποντας ότι δεν είχαμε την επιθυμητή συνάντηση των αρμόδιων φορέων (ΕΟΦ και Φαρμακευτικής εταιρείας) παρά τις πιέσεις μας, θεώρησα υποχρέωση να αναλάβω την ευθύνη κλιμάκωσης πιέσεων αξιοποιώντας μια συγκυρία, με πίστη σε αυτό που είχαμε διεξοδικά προετοιμάσει και σταδιακά υλοποιούσαμε και εν τέλει τα καταφέραμε. Ο Υπουργός Υγείας, δυο ημέρες μετά την άρνηση μου για μεταμόσχευση, στις 21 Νοεμβρίου 2019 ανταποκρίθηκε στο κάλεσμα για Συνέντευξη Τύπου που εκκρεμούσε και κάλεσε δημόσια την φαρμακευτική εταιρεία, να προσέλθει για διαπραγμάτευση και να δώσει πρώιμη πρόσβαση, υπερβαίνοντας τις προβλεπόμενες τυπικές διαδικασίες. Λίγους μήνες αργότερα, η χώρα μας είναι από τις ελάχιστες χώρες της Ευρώπης που περισσότεροι από 30 ασθενείς σε κρίσιμη κατάσταση προστατεύτηκαν μέσω της πρώιμης πρόσβασης ενώ άνοιξε ο δρόμος της ευρύτερης εισαγωγής της καινοτόμας θεραπείας.
Ο στοχος όμως δεν είναι ηγεσία και ήθος με κάθε κόστος αλλά η συνεχής καλλιέργεια μιας ευρύτερης κουλτούρας αυτών των αξιών στον κάθε πολίτη, μέσω συνεχούς κατάρτισης και δια βίου εκπαίδευσης…»
Το παραπάνω απόσπασμα ήταν οι σκέψεις μου και μέρος της αίτησης για το Μεταπτυχιακό « Ηγεσία, καινοτομία και Πολιτικές Αξίας στην Υγεία» στo Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής (πρώην Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας). Η μέχρι σήμερα καθημερινή και εξαρτημένη εμπειρία μου με το σύστημα Υγείας πρέπει να πάει στο επόμενο στάδιο. Πρέπει να να διδαχθώ διεξοδικά τις αρχές που ήδη προσπαθώ να εφαρμόσω, να γνωρίσω εις βάθος τα πεδία σχετικά με την πολιτική υγείας. Πρέπει να συνεχίσω να βελτιώνομαι μέσω συνεχούς κατάρτισης στην προσωπική μου επιδίωξη και αφοσίωση σε έναν κοινωνικό στόχο και όραμα: Το ήθος και την ηγεσία στην χάραξη πολιτικής Υγείας και την αξιοποίηση της καινοτομίας στην βελτίωση της ποιότητας ζωής μας.
Στην γιορτή μου λοιπόν ξεκίνησα με το πρώτο μας μάθημα. Ένα ταξίδι που με έχει συνεπάρει, μόνο και μόνο από την γνωριμία των καθηγητών και της γνώσης που έρχεται , σε θέματα που για εμένα ήταν και είναι ζωής και θανάτου. Αυτός είναι και ο λόγος που δεν έχω ακόμη ανταποκριθεί στις απλοχερες ευχές σας και είναι για καλό σκοπό: Υγεία για όλους, ως αποτέλεσμα της αξίας στις πράξεις φροντίδας, με αξιοποίηση της καινοτομίας και συνεργασία με ηγετικά στελέχη στον χώρο της Υγείας που τους εμπνέει το ήθος.
Υ.Γ.
Ευχαριστώ θερμά τον δάσκαλο καθ. Κυριάκο & καθ. Ιωάννη για την υποστήριξη και ενθάρρυνση που μαζί με τους 2 Γιώργηδες με σπρώξαν στα βαθιά και της Αγγελικής που με αντέχει.
