Κάτι που μας γεμίζει ελπίδα για το 2016
Η ΟΜΑΔΑ ΤΗΣ HUMANE
Σε Αγγλία, Γερμανία, Βέλγιο γίνεται εδώ και χρόνια. Στην Ελλάδα καταφέραμε για πρώτη φορά και ξεκινήσαμε προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης σε ενήλικες και εξατομικευμένης άσκησης σε παιδιά μόλις τον Μάιο του 2015! Τα αποτελέσματα ήταν θεαματικά! Οι ασθενείς βελτίωναν σε μεγάλο βαθμό την αναπνευστική τους λειτουργία, το σωματικό βάρος ακόμη και την αντοχή τους, την ίδια στιγμή που αναμένουμε καινοτόμες θεραπείες που κοστίζουν αρκετές χιλιάδες ευρώ για παρόμοιες βελτιώσεις. Με εξατομικευμένα προγράμματα άσκησης δηλαδή μπορούμε άμεσα, οικονομικά να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής τους αλλά και την επιβίωση!
Η άσκηση λοιπόν επιτακτική όμως η δυνατότητα συμμετοχής των ασθενών περιορισμένη! Μόλις 13 ενήλικες από τους 170 περίπου στην Αθήνα πραγματοποίησαν μέχρι σήμερα 3μηνο πρόγραμμα ενώ πάνω από 300 παιδιά στην Αθήνα δεν έχουν καν ξεκινήσει. Ένα βασικό πρόβλημα λοιπόν είναι ότι απαιτούνται αυστηροί όροι αποφυγής διασταύρωσης μολύνσεων μεταξύ των ασθενών καθώς απαγορεύεται να παρευρίσκονται & να αθλούνται στους ίδιους χώρους. Ο κάθε ασθενείς χρειάζεται τον χώρο του, αποστειρωμένο και με δικό του εξαερισμό.
Προκύπτει δηλαδή η πρακτική αδυναμία τόσο σε χώρους όσο και ανθρώπινο δυναμικό. Θα χρειαζόμασταν ολόκληρες πτέρυγες με απομονωμένα δωμάτια και ένα εργοφυσιολόγο για κάθε ασθενή –πράγμα αδύνατο. Ταυτόχρονα παρατήρησαμε το εξής: οι ασθενείς που επωφελήθηκαν, μετά το τέλος του προγράμματος ”γράφτηκαν” παρέα γυμναστήριο αψηφώντας την μεταξύ τους μόλυνση με σκοπό να διατηρήσουν τα οφέλη της άσκησης. Και βέβαια η παρέα σε ένα τόσο επίπονο πρόγραμμα παίζει καθοριστικό ρόλο. Είναι ακριβώς όπως όταν γραφόμαστε γυμναστήριο και μετά από ένα μήνα τα παρατάμε. Ήμουν ο πρώτος που το δοκίμασε το πρόγραμμα και καθώς ήμουν πεπεισμένος για τα οφέλη, προσπαθούσα να βρω μια λύση. Για τους υπόλοιπους ασθενείς αλλά και για την συνέχισή του δια βίου όσοι ήδη το είχαμε πραγματοποιήσει.
Human Ability: μια Start Up για την αναπηρία και τις χρόνιες παθήσεις
Πλέον ήξερα πολύ καλά μέσα από τις δράσεις του Συλλόγου ασθενών ότι η φιλανθρωπία, η δωρεά και ο εθελοντισμός έχουν ”ταβάνι”. Τα προβλήματα των ευπαθών ομάδων χρειάζονται ρεαλιστικές λύσεις, άμεσα και όχι ευχολόγια. Στο κάλεσμα μου λοιπόν ανταποκρίθηκαν φίλοι – συνεργάτες – εθελοντές που επί χρόνια με στήριζαν. Φτιάξαμε λοιπόν μια ομάδα από νέους επιστήμονες υγείας, τελειόφοιτους αρχιτεκτονικής και όσους ήθελαν να προσφέρουν στις παραπάνω ευπαθείς ομάδες. Τα κριτήρια απλά: νέοι, από διαφορετικές ειδικότητες, που αναλαμβάνουμε την ατομική μας ευθύνη και θέλουμε να αλλάξουμε τον κόσμο με κοινό παρανομαστή την ευαισθησία στις ευπαθείς ομάδες. Τους τελευταίους μήνες παρακολουθούμε σεμινάρια για start up.
Μια ζωή κόντρα στα προγνωστικά
Είναι γεγονός ότι εμείς οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση έχουμε μάθει να παλεύουμε κόντρα στα προγνωστικά και να δίνουμε αξία στις ημέρες μας. Να προσπαθούμε η κάθε μας ανάσα να είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρά μας. Αυτό γιατί σε αυτήν την κληρονομική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, το πρώτο που εξασθενεί είναι η ανάσα μας και οι περισσότεροι από εμάς καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Τρέχουμε λοιπόν να προλάβουμε να σπουδάσουμε, να εργαστούμε, να ζήσουμε και τα καταφέρνουμε! Αυτό που με είχε συγκλονίσει λοιπόν είναι ότι το προσδόκιμο ζωής σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες είναι περίπου στα 40 έτη ενώ σε εμάς στα 30 έτη. Δεν μπορούσα παρά να διακόψω τις σπουδές μου για να βοηθήσω.
Ξεκινήσαμε στο ”Impact Hub Athens” και συνεχίσαμε στο BCC της ”praxis” το πρώτο μας project: Human Ability – κέντρο αναπνευστικής αποκατάστασης. Όπως ήταν φυσικό προσπαθούσαμε να προσαρμόσουμε το βιώσιμο μοντέλο μιας επιχείρησης, μιας κοινωνικής επιχείρησης στια ανάγκες που αντιμετώπιζαν κάθε μέρα οι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις και αναπηρία. Η πρόκληση βέβαια είναι η βιωσιμότητα σε συνδυασμό με την καινοτομία. Όσοι είχαμε δουλέψει ως ομάδα στην Αρχιτεκτονική γνωρίζαμε ότι η ομαδική δουλειά αλλά και τα κατασκευαστικά προβλήματα και περιορισμοί λειτουργούν ως αφορμή για δημιουργία. Όταν λοιπόν ”χαζεύαμε” ένα διαφανές κουτί βιτρίνα – από ένα αρχιτεκτονικό περιοδικό κατάλαβα ότι είχαμε την λύση και κάτι περισσότερο, την ομάδα από ειδικούς που είναι και η καρδιά της Κοινωνικής επιχείρησης : Επιστήμονες υγείας, αρχιτέκτονες και ασθενείς.
Φυσικά και η πραγματοποίηση του χρειάζεται την ενεργή συμμετοχή των συμπολιτών μας. Ο μοναδικός τρόπος που υπάρχει, να μπορέσουμε επιτέλους οι νέοι να αλλάξουμε την κοινωνία μας. Να κινητοποιηθούμε, να δημιουργήσουμε να γίνουμε ενεργοί πολίτες –Περισσότερη Πράξη λοιπόν για το 2016 για να γίνουν πραγματικότητα οι ευχές – με προτεραιότητα τον άνθρωπο! Ζητούμε την ενεργή συμμετοχή όλων για να γίνει πραγματικότητα!
Θα μας πεις δύο λόγια για το Breath Box που αναπτύξατε με την κοινωνική επιχείρηση Human Ability;
Το Breath Box είναι ένα καινοτόμο κουτί-θάλαμος, που ευελπιστεί να δώσει μια πρωτόγνωρη αίσθηση στα προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης. Να δώσει ανάσα και ποιότητα ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση! Την καινοτόμο αυτή λύση την έδωσε ακριβώς αυτή η συνεργασία διαφορετικών «ειδικοτήτων» σε μια ομάδα εργασίας που σχεδίασαν μαζί: αρχιτέκτονες, επιστήμονες υγείας και οι ίδιοι οι ασθενείς! Ένα ενεργό πρότζεκτ στην πλατφόρμα της Praxis, One up, που επιδιώκει την κοινωνική χρηματοδότηση σαν πρώτο βήμα, την υποστήριξη του κόσμου, βασισμένο στην βασική μας αρχή, δηλαδή “react”. Τα πρώτα μας βήματα για να γίνει η ιδέα επιχειρησιακό και βιώσιμο πλάνο τα κάναμε στο Impact Hub Athens. Φυσικά και αυτό ήταν μόνο η αρχή.
Κείμενο: Άρης Δημοκίδης
